Papel de familia y cuidadores en la neurorehabilitación

Hemos escuchado y leído mucho acerca de la neurorrehabilitación y su impacto en la recuperación de secuelas por trastornos neurológicos, pero muchas veces pasa desapercibida la importante participación de los familiares y cuidadores en el éxito de la recuperación del paciente. El papel de estos personajes es fundamental para que el paciente pueda salir adelante y recupere su movilidad y autonomía.

¿Qué es la neurorrehabilitación?

La neurorrehabilitación es un proceso que tiene como objetivo la recuperación de una lesión del sistema nervioso. Dependiendo del tipo y la causa del daño, son el tipo de terapias que se necesitan para lograr la recuperación del déficit neurológico. Los principales tipos de lesiones que suelen requerir de neurorrehabilitación son: infarto cerebral, traumatismo craneal o medular, neuroinfección, neuropatías (ejemplo: neuropatía diabética), enfermedad de Parkinson, enfermedad de Alzheimer, esclerosis múltiple, etc.

Los síntomas que pueden presentarse como consecuencia de una lesión del sistema nervioso son muy variables, pero los más comunes que suelen requerir de terapia de neurorrehabilitación son debilidad, espasticidad, pérdida del equilibrio, pérdida de la coordinación, alteraciones sensitivas, dificultad para la deglución, trastornos del lenguaje, trastornos de la memoria, trastornos emocionales.

Dependiendo de los síntomas que se presenten son el tipo de terapia que se requiere para recuperar la función, estas son algunas de las terapias de neurorrehabilitación que existen para tratar cualquier secuela de trastornos neurológicos:

  • Terapia física. Son una serie de ejercicios y masajes que ayudan a recuperar la movilidad y sensibilidad según el déficit que se presente. Actualmente existen nuevas tecnologías que apoyan a la terapia física como equipos de asistencia robótica, realidad virtual y baile.
  • Terapia neuropsicológica. En la mayoría de los casos además de la terapia física suele requerirse de terapia neuropsicológica en caso de haber depresión o ansiedad, ya sea como parte de los síntomas del trastorno que se tiene o que se presenten como consecuencia del déficit neurológico. También puede requerirse para el tratamiento de déficits cognitivos como trastornos de la memoria y del lenguaje.

Terapia de foniatría y deglución. En ocasiones el déficit neurológico puede implicar dificultad para articular las palabras y/o para la deglución. Es importante atender estos síntomas ya que de lo contrario aumenta el riesgo de broncoaspiración y sus respectivas complicaciones.

Tratamiento multidisciplinario

La neurorrehabilitación debe recibir una atención multidisciplinaria conformada por:

  • Neurólogo. Es el especialista en trastornos neurológicos, quien realizará el diagnóstico y establecerá cuál es la estrategia terapéutica a seguir según cada caso. Definirá cuál es el tratamiento farmacológico y el tipo de terapia de neurorrehabilitación necesaria para lograr una recuperación exitosa.
  • Fisioterapeuta. Es quien llevará a cabo la terapia física explicándole al paciente los ejercicios a realizar.
  • Psiquiatra y psicólogo. Como ya mencionamos, en muchos casos se requiere la participación del especialista en salud mental para el manejo de síntomas como depresión y/o ansiedad que pueden presentarse como parte del mismo padecimiento o como consecuencia a las secuelas que se presentan.

Familiar y/o cuidador. Será quien esté acompañando al paciente en todo momento, desde el inicio de síntomas de su enfermedad hasta que se recupere, o en el caso de enfermedades neurodegenerativas, hasta que el paciente fallezca.

Rol del familiar y cuidador

El familiar y/o cuidador tiene varias tareas durante todo el proceso del trastorno neurológico del paciente:

  • Acompañamiento. Se podría considerar la principal tarea. Abarca todo el proceso de la enfermedad, comenzando desde el inicio de síntomas y el momento del diagnóstico que, aunque el paciente pueda no requerir apoyo físico en ese momento, definitivamente requiere acompañamiento emocional para procesar toda la información que se le está dando. Posteriormente se trata de acompañarlo en sus citas de seguimiento, en las subidas y bajadas de la enfermedad, llevarlo a su terapia de neurorrehabilitación para que tenga una pronta recuperación.

En estadios muy avanzados es necesario el acompañamiento físico y emocional para ayudarlo en todo lo que se requiera, incluso si es solo escuchar y estar a su lado. El tener un trastorno neurológico puede ser un evento muy traumático para una persona, algo por lo que no debería pasar solo. Es necesario acompañarlo para que el proceso sea más llevadero y haya un mayor éxito en la recuperación.

  • Cuidados. Principalmente cuando la enfermedad está más avanzada o cuando las secuelas de un evento agudo son muy importantes, el paciente suele requerir de apoyo para realizar tareas que previamente podía realizar solo. Desde caminar o agarrar un objeto, hasta vestirlo, darle de comer y cambiarle el pañal.

En el caso en donde el evento se presentó de forma muy aguda como en un infarto cerebral, traumatismo o un brote de esclerosis múltiple, los cuidados son más esenciales de forma inicial, y van disminuyendo conforme se va recuperando.

En el caso de enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson, conforme pasan los años cada vez va requiriendo de más apoyo para realizar sus actividades básicas, dependiendo cada vez más del cuidador para poder sobrevivir. 

Asesoramiento. En muchas ocasiones todo el proceso puede ser muy abrumador para el paciente, sin saber que decidir en cuanto a con qué profesional de la salud acudir, si realizar o no cierta terapia, hasta cuáles serán sus voluntades anticipadas. Se requiere que el familiar y/o cuidador esté ahí en todo momento asesorando y apoyando al paciente en las decisiones que tome.

El burnout del cuidador

No hay que dejar de lado el riesgo que tiene el familiar y/o cuidador de presentar un burn out, un síndrome en donde hay un estado de agotamiento físico, emocional y mental por el trabajo excesivo que el cuidador pueda tener. Esto tiene una importante implicación en la salud tanto del paciente como del mismo cuidador.

Al estar una persona tan cansada puede descuidar su trabajo como cuidador, ocasionando un posible deterioro en el paciente. Además de que al estar tan cansado también afecta la salud física del cuidador ya que descuida sus horarios de comida y descanso, además del gran impacto psicológico que tiene ya que puede haber indiferencia, cambio en la actitud, depresión y ansiedad. 

Muchas veces el cuidador puede sentirse culpable de tales sentimientos o pensamientos, pero no olvidemos que también se trata de una persona, de alguien que llegó a un punto de descuido personal por cuidar de alguien más. Alguien que haya llegado a este punto debe también recibir atención psicológica para que pueda recuperarse.

El familiar y cuidador son parte fundamental para la recuperación exitosa de una persona que haya presentado un trastorno neurológico. Evitemos el síndrome del burnout mediante horarios y roles adecuados, además de así lograr una mejor atención para el paciente.

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